Selten kranke Geschichten

01. Oktober 2020 | 19:00 Uhr – Altes Pfandhaus, Köln

Anlässlich des 7. internationalen MORBUS GAUCHER-Tags am 01. Oktober veranstaltet Takeda in Kooperation mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. die Lesung SELTEN KRANKE GESCHICHTEN mit dem Komiker Marten Krebs.

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Weltweit wird am 1. Oktober auf die Anliegen von Menschen mit der seltenen Erkrankung Morbus Gaucher aufmerksam gemacht. Warum ist dies wichtig? Die Symptome bei Morbus Gaucher können äußerst vielfältig sein und die Erkrankung wird leicht übersehen. Bevor die Patienten diagnostiziert werden, liegt oft ein langer Leidensweg hinter ihnen: Durch die Seltenheit der Erkrankung werden die Symptome häufig falsch gedeutet und führen zu langwierigen Umwegen über viele Ärzte. Das kostet Betroffene und Angehörige wertvolle Zeit – Zeit, die für eine rechtzeitige Behandlung ausschlaggebend ist.

SELTEN KRANKE GESCHICHTEN – das sind wahre Patientengeschichten, unterhaltend inszeniert und vorgetragen. Marten Krebs nimmt Sie mit auf eine Patientenreise und berichtet eindrucksvoll davon, wie sich eine seltene Erkrankung für Betroffene im Alltag äußert.

Außerdem erwarten Sie spannende Hintergrundinformationen rund um das Thema Morbus Gaucher sowie Interviews von einem Arzt und seinem Patienten.

Für einen reibungslosen Stream empfehlen wir eine aktuelle Variante der Webbrowser Google Chrome oder Safari.

Programm

Am 1. Oktober um 19 Uhr geht's los!

Folgende Programmpunkte erwarten Sie:

  • Ein Blick hinter die Kulissen der Erkrankung
  • Die Patientensicht: Im Gespräch mit Arzt und Patient
  • Marten Krebs liest Patientengeschichten
  • Stellen Sie Ihre Fragen: Fragerunde mit Live-Chat

Nehmen Sie jetzt an der Veranstaltung teil!

Eine Cooperation mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD)

GAUCHER GESELLSCHAFT DEUTSCHLAND E.V. (GGD) BURGSTRAßE 3, 54673 KOXHAUSEN MIT FREUNDLICHER UNTERSTÜTZUNG VON TAKEDA PHARMA VERTRIEB GMBH & CO. KG, BERLIN

TELEFON: +49 700 443 00 443
(GGF. BITTE AUF ANRUFBEANTWORTER SPRECHEN)

E-MAIL: MAIL@GGD-EV.DE

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Eindrücke der letzten Lesung

Sie wollen einen ersten Eindruck gewinnen, was Sie erwartet?
Schauen Sie sich hier die Highlights der Veranstaltung aus dem letzten Jahr an -
Videos von der Lesung 2019 anlässlich des Morbus Gaucher Tags!

EXA/DE//2985_09/2020


Was ist Morbus Gaucher?

Morbus Gaucher ist selten – nur 1 von 40.000 Personen ist betroffen

Betroffene leiden an einem seltenen, zumeist erblich bedingten Gendefekt und können dadurch bestimmte Stoffwechselprodukte nicht ausreichend abbauen.

Was passiert bei Morbus Gaucher im Körper? Der Körper kann das Enzym „Glukozerebrosidase“ nicht mehr in ausreichendem Umfang oder nur noch in eingeschränkt funktionstüchtigem Zustand bilden. Über das Enzym wird eine fettähnliche Substanz von Makrophagen (körpereigenen Fresszellen) in einem gesunden Stoffwechsel abgebaut und ausgeschieden. Durch die Ansammlung der fettähnlichen Substanzen verdicken sich bei Morbus Gaucher die Fresszellen - es bilden sich somit sogenannte Gaucher-Zellen. Diese häufen sich in Leber, Milz und Knochenmark an. Morbus Gaucher zählt daher zur Gruppe der sogenannten „Speicherkrankheiten“.

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Diagnose

Die Warnzeichen oder Symptome für Morbus Gaucher sind sehr verschieden und reichen von banalen Bauchschmerzen und Völlegefühl bis hin zu häufigem Nasenbluten bzw. ständigen „blauen Flecken“ (Hämatomen) und Müdigkeit. Daher wird die Erkrankung leider nur selten richtig diagnostiziert oder der Verdacht entwickelt sich erst, nachdem andere Erkrankungen ausgeschlossen werden konnten. Hinzu kommt: Einige Patienten erkranken bereits als Kinder, während andere nur leichte Krankheitszeichen ausbilden, die erst sehr spät erkannt werden. Besteht ein Verdacht auf Morbus Gaucher, kann ein einfacher Bluttest beim Arzt schnell Gewissheit verschaffen.

Aussichten

Auch wenn eine endgültige Heilung – der Beseitigung des Gendefekts durch Gentherapie – heute noch nicht möglich ist, gelingt es mittels verschiedener Therapieoptionen, die Symptome und Folgen der Erkrankung zu lindern oder sogar vollständig zu beseitigen. Die meisten Patienten können dank der modernen, wirksamen Therapien ein ganz normales Leben mit guter Prognose führen. Hierfür ist jedoch eine frühzeitige Diagnose essentiell.

Früh erkannt, ist Morbus Gaucher therapierbar und nicht lebensbedrohlich!

„Es ist daher wichtig, diesen Tag zum Anlass zu nehmen, um auf Morbus Gaucher und das Leben mit dieser Erkrankung aufmerksam zu machen“, so Sabine Biermann bei der selbst vor 20 Jahren diese seltene Erkrankung diagnostiziert wurde. Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. engagiert sich für Betroffene und ihre Angehörigen. Auch Marten Krebs setzt sich dafür seit vielen Jahren ein.


Über Marten Krebs

Marten Krebs ist ein bekannter Schauspieler, Comedian, Entertainer und engagierter Botschafter der seltenen Erkrankung Morbus Gaucher. Der gebürtige Stendaler absolvierte eine Ausbildung als Koch- und Restaurantfachmann. Im Anschluss studierte er Schauspiel, Gesang, Stepptanz und Ballett in Berlin. Die berühmte Schauspielerin Gisela May bezeichnete ihn auch als „Reinkarnation der früheren Entertainer“.

Ihm ist es eine Herzensangelegenheit über die Krankheit aufzuklären, denn sich stark machen für Menschen, die am Rande stehen, zählt er zu seiner Lebensaufgabe.

Der vielseitige Entertainer wünscht sich, dass über solch seltene Erkrankungen häufiger gesprochen wird. Darum setzt er sich für die Patienten mit Morbus Gaucher ein.

Frühzeitiges Erkennen kann Leben retten!

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